02 de Abril Dia da Conscientização do Autismo
Que não seja apenas
mais um dia no calendário nacional
O autista possui
sentimentos, não é um ser excluído, apenas possui diferenças e dificuldades
No dia 02 de
abril comemora-se o Dia da Conscientização do Autismo. Até poucos anos, o
autismo era tratado como uma doença misteriosa. Os preconceitos sofridos pelo
autista eram e ainda são muitos, principalmente pelo comportamento, inerente
dessa condição. Convivo com esse diagnóstico e essa situação desde que meu
filho tinha 5 anos, hoje ele está com 14. É saber que seu filho vive num mundo
paralelo quase que intransponível e que possui um quadro comportamental bem
específico, de poucos relacionamentos e falhas na comunicação.
Com o passar do
tempo, já diagnosticado como autista, percebemos que ele não se desenvolvia de
acordo, sendo bem diferente de outras crianças com o mesmo diagnóstico. Em
busca de um definição clínica mais precisa, rodamos médicos e exames. Até que o
diagnóstico final veio: além de autista, ele era X Frágil.
A Síndrome do X
Frágil é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene
específico localizado no cromossomo X. A ausência de uma proteína no
cromossomo, acaba afetando o desenvolvimento do sistema nervoso central,
ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor,
comportamentais e emocionais, além de algumas características físicas.
Como a Síndrome do
X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a
definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão,
muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção /
Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros.
Hoje sabemos que em
torno de 30 a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos,
normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado. Com tudo isso, e com
a avalanche de informações, criamos o Projeto Eu Digo X – do Instituto Lico
Kaesemodel, com o objetivo de orientar as famílias que possuem casos
semelhantes, estudar mais a respeito e principalmente conscientizar a classe
médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce.
Atualmente
estima-se que 70 milhões de pessoas em todo mundo sejam autistas. São pessoas
que veem a vida com uma outra cor, mas não necessariamente não enxerguem a
vida. São pessoas que possuem a dificuldade de expressar sentimentos, mas nem
por isso não possuam sentimentos. São pessoas que possuem sim interesses, vontades,
gostos. Ser autista não é ser excluído. É ser uma pessoa como outra qualquer,
com algumas limitações.
Tanto o Autismo
como a Síndrome do X Frágil são consideradas deficiências, e como tais, possuem
direitos e obrigações previstas na Convenção Internacional sobre os direitos da
Pessoa com Deficiência. Como são condições que não possuem cura, a família tem
papel fundamental no desenvolvimento da pessoa com Autismo e X Frágil.
Esperamos de fato
que esse dia 02 de abril seja um marco. Uma data para que o respeito junto a
esses pacientes seja de fato colocado em prática, afinal de contas, são
direitos irrevogáveis.
** Sabrina Muggiati
é mãe do Jorge, hoje com 14 anos, diagnosticado com Autismo e Síndrome do
X Frágil. Idealizadora do Projeto Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel
@EuDigoX
