4ª Edição de Junho Lilás reforça a importância de se ampliar oTeste do Pezinho em meio à pandemia do Covid 19
Campanha lançada pelo Instituto Jô Clemente (antiga
APAE de São Paulo) em parceria com a Unisert conscientiza a sociedade sobre a
necessidade de expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado
Com o objetivo de conscientizar o poder público e a
sociedade civil sobre a importância de se expandir o acesso da população ao
Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em meio à pandemia do novo
coronavírus, o Instituto Jô Clemente (antiga APAE DE SÃO PAULO) e a União
Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançou em 6
de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho,a campanha Junho Lilás, com a
hashtag #VamosDarMaisUmPasso.
“Nosso foco este ano é orientar a sociedade sobre a
necessidade da ampliação do teste do pezinho para o diagnóstico precoce de até
50 doenças, incluindo as doenças raras, que demandam intervenções clínicas
emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes,
superintendente-geral do IJC. Segundo ela, “é importante darmos mais um passo
para expandir o acesso a esses diagnósticos a toda a população, pois sabemos
que quanto antes iniciarmos os tratamentos adequados, mais chances a criança
terá de se desenvolver com saúde e qualidade de vida”, comenta.
A importância da realização do teste do pezinho
ampliado
O Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema
Único de Saúde (SUS)contempla a análise de somente seis doenças
(Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme
e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência
Biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar até 50 doenças* sendo
disponibilizado atualmente apenas nas maternidades privadas.
De acordo com o médico imunologista e consultor técnico do
Laboratório do Instituto Jô Clemente, doutor Antonio Condino Netto,
principalmente em razão da pandemia do novo coronavírus, as análises deveriam
ser ampliadas. “Quanto mais doenças raras a triagem neonatal puder detectar,
melhor para a saúde do bebê”, diz. “Em tempos de pandemia, mais do que nunca, é
necessário que os bebês tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos
sequelas e problemas sérios de saúde na criança”, comenta. “Estamos nos
movimentando para que a Agência Nacional de Saúde (ANS) e o Ministério da Saúde
(MS) insiram no rol dos exames obrigatórios o Teste do Pezinho Ampliado, que
contempla até 50 doenças, incluindo a Imunodeficiência Combinada Severa (SCID)
e a Agamaglobulinemia (Agama), duas doenças graves em que a criança nasce sem o
sistema imunológico completamente formado fica suscetível a diversas enfermidades,
podendo ir a óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a
intervenção precoce”, explica.
A neurologista infantil Fernanda Monti reforça a
necessidade de se expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para toda a
população e lembra que agora é o momento de cuidar dos bebês e garantir o
acesso aos exames para evitar doenças raras e graves, além da deficiência
intelectual, que ocorre em muitos casos. “Para isso, precisamos que os bebês
passem pela coleta e, se possível, façam o Teste do Pezinho Ampliado, que contempla
a análise e o diagnóstico de 50 doenças genéticas, metabólicas e imunológicas”,
explica.
A médica diz ainda que “nos primeiros dias de vida, a maior
parte das crianças não manifesta sintomas de diversas doenças, mas isso não
quer dizer que não exista algo. É por esse motivo que o Teste do Pezinho é
feito após as primeiras 48 horas e até o 5º dia de vida do bebê. Esse é o
período mais adequado para detectarmos precocemente anormalidades, mesmo
assintomáticas, como ocorre na maior parte dos casos.
Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico
precoce, pode ser tarde”, comenta. “O grande número de erros no metabolismo
existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes
assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a
óbito. O foco da triagem neonatal ampliada é evitar sequelas como a deficiência
intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado
precocemente e melhorar o custo efetividade do sistema de saúde. Frisamos,
ainda, que é fundamental estar atento às manifestações clínicas. Esse é o
primeiro passo para o diagnóstico”, completa.
Sonia Hadachi comenta que a disponibilidade do Teste do
Pezinho Ampliado a todos os bebês geraria uma redução de custo aos cofres
públicos. “Temos como base um artigo (Feuchtbaum et al), publicado no
início dos anos 2000, na Califórnia (EUA).Nesse estudo, feito com 540 mil bebês
que tiveram acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$
9 milhões ao longo dos anos com custos esperados para cuidados médicos durante
a vida. O artigo mostra que 83 crianças apresentaram diagnóstico positivo para
pelo menos uma doença. Aqui no Brasil, como o teste ampliado com 50 doenças
ainda não é disponibilizado pelo SUS, fica difícil a mensuração dos ganhos ao
realizar rapidamente o diagnóstico precoce, principalmente quando pensamos em
tempo de internação, exames confirmatórios e demais custos associados. Ainda
não existem estudos que mostrem essa redução no impacto financeiro, mas
acreditamos que a prevenção e o diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho
para evitar custos maiores, por isso, é necessário que o poder público e a
sociedade se engajem nessa causa e busquem essa ampliação”, diz.
Pioneiro na realização do exame no país, o Instituto Jô
Clemente implantou o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um
Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da
Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que
obrigam e regulamentam esta atividade, que se tornou conhecida por; “Teste do
Pezinho”.
Atualmente, a Organização é responsável pela realização da
triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos
do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais
privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados).
O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil
em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 16,5
milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês
na Instituição, totalizando 2.635.283 exames. Sonia Hadachi afirma que a
Organização também tem um sistema de Busca Ativa. “Esse e um sistema muito
importante, porque realiza a convocação imediata de todos os recém-nascidos que
apresentam alteração no Teste do Pezinho. Caso seja solicitada a recoleta, é
fundamental fazê-la imediatamente”, explica.
O Instituto Jô Clemente possui ainda o Ambulatório de
Triagem Neonatal, com equipe interdisciplinar para orientação e tratamento dos
casos confirmados. Por se tratar de um serviço essencial, a equipe do
ambulatório continua trabalhando e atendendo presencialmente os casos em que há
diagnósticos positivos para realizar os exames confirmatórios e dar as primeiras
orientações aos pais. “Esse é um trabalho essencial que fazemos e que não
podemos parar, mesmo com a pandemia, pois nunca se sabe quando teremos um caso
positivo de alguma doença para tratar, por isso, estamos cumprindo todas as
recomendações das autoridades sanitárias para fazer os atendimentos
presenciais”, diz Fernanda Monti.
Teste do Pezinho é um direito do bebê
A supervisora do Programa Jurídico-Social do Instituto Jô
Clemente, Luciana Stocco, explica que muitas vezes os pais deixam de levar os
filhos para fazer a coleta em algumas regiões do país porque não sabem que o
Teste do Pezinho é um direito da criança. “É importante frisarmos que o Teste
do Pezinho Básico, contempla seis doenças, é gratuito e deve ser oferecido a
todos os bebês nascidos no Brasil, pois é um direito da criança sendo
disponibilizado no SUS e regulamentado pela Portaria n. 822 do MS de 06 de
junho de 2001”, diz. Segundo ela, ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde
e à vida. “Por isso o Teste do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de
doenças contempladas, mais fácil será garantir o cumprimento dos direitos da
criança a um desenvolvimento saudável e seu pleno desenvolvimento social, recebendo
os acompanhamentos multidisciplinares adequados”, afirma.
Doutor Caio Bruzaca, geneticista do Ambulatório de
Diagnósticos do Instituto Jô Clemente, explica que ainda há muita desinformação
a respeito do Teste do Pezinho no país. “Além de muitos pais não saberem desse
direito, ainda vemos muitas pessoas que acham que o Teste do Pezinho é um
carimbo da impressão digital do pé do bebê que se faz na maternidade e que não
tem nenhuma utilidade, mas nosso papel, acima de tudo, é esclarecer que o Teste
do Pezinho é um procedimento extremamente seguro e confiável em que, por meio
de poucas gotas de sangue retiradas do calcanhar do bebê, é possível se
detectar um número grande de enfermidades para que sejam feitas as intervenções
necessárias imediatamente. Há casos de doenças, como a hiperplasia adrenal
congênita, por exemplo, em que a criança tem poucos dias de vida se não tratada
com urgência”, explica. “O primeiro passo para se ter saúde é respeitar o
direito à prevenção, que é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio
do diagnóstico precoce, é possível prevenir ou amenizar complicações que podem
ser crônicas. Agora, diante desse cenário em que é preciso garantir a imunidade
de todos, em especial por causa da pandemia, precisamos dar mais um passo no
sentido da ampliação do Teste do Pezinho para todos os bebês”, finaliza.
*Doenças triadas no Teste Ampliado
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AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da
Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos /Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos)
- Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
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Galactosemia
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Leucinose
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Deficiência de G6PD
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Toxoplasmose Congênita
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Imunodeficiência Combinada Grave e
Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)
Sobre o Instituto Jô Clemente
O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade
Civil sem fins lucrativos que há 59 anos previne e promove a saúde das pessoas
com deficiência intelectual, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de
seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o
nascimento ao processo de envelhecimento,
propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a
escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às
famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual. Pioneiro
no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como
Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô
Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados. Por meio do CEPI -
Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente, a Organização
gera e dissemina conhecimento científico sobre deficiência intelectual com
pesquisas e cursos de formação. Mais informações podem ser obtidas pelo
telefone (11) 5080-7000, pelo site: www.ijc.org.br
